سجل وطني للأمراض النادرة ابتداء من 2020

حسناء آيت علي

وقعت وزارة الصحة، اليوم الثلاثاء مع مجموعة “سانوفي- أفنتيس المغرب” اتفاقية إطار للشراكة حول الأمراض النادرة.

الاتفاقية والتي تمتد الى 3 سنوات ترتكز على 3 محاور:

• إحداث مراكز مرجعية للتكفل بمرضى الأمراض النادرة على مستوى المراكز الاستشفائية الجامعية،
• وإحداث سجل وطني خاص بالأمراض النادرة بحلول عام 2020،
• إلى جانب التكوين المستمر وتحسيس مهنيي الصحة حول هذه الأمراض.
  
  

تعتبر معظم الأمراض النادرة وراثية وحاضرة طيلة حياة الشخص المصاب رغم عدم الظهور الفوري للأعراض، وتتسم بتنوع كبير في الاضطرابات والأعراض، والتي لا تتفاوت من مرض إلى آخر فحسب، بل كذلك من مريض إلى آخر.

وأكد وزير الصحة السيد أناس الدكالي، في كلمة بالمناسبة، أن هذه الاتفاقية تعد محطة أساسية لتنزيل مخطط الصحة 2025، حيث ستمكن من تكوين 450 من مهنيي الصحة في الأمراض النادرة للنجاح في القيام بالتشخيص المبكر، مشيرا إلى أن وضع سجل وطني خاص بهذه الأمراض بحلول سنة 2020 سيسمح بتجميع معطيات أوفر بخصوص عدد وحجم هذه الأمراض وتوزيعها الجغرافي، وسيمكن من تحديد حجم الإمكانيات الضرورية لمواجهتها. 

من جانبها، جددت مجموعة سانوفي التزامها إلى جانب وزارة الصحة، بالمساهمة في إحداث المراكز المرجعية للتكفل بمرضى الأمراض النادرة، وضمان التكوين المستمر لفائدة 450 طبيب أطفال، وأطباء عامين، إضافة إلى أطباء في اختصاصات أخرى.